「かわいそうって言わないで」障害児の親として言いたいこと 💬💙

日記

1️⃣ 母親としてのプレッシャーと孤独感

「母親なんだから、ちゃんとしなくちゃ」
「私が頑張れば、この子はもっと成長できるはず」

障害のある子どもを育てる中で、こんなふうに自分を追い詰めてしまうことはありませんか?
私もそうでした。診断がついた日から、育児は単なる“お世話”ではなく、24時間“支援”と“観察”の連続に変わりました。

食事、排せつ、睡眠、コミュニケーション…すべてが思うようにいかず、言葉が出ない我が子の気持ちをくみ取ろうと必死に頑張っても、うまくいかない日々。

夜中、寝かしつけの後に誰もいない台所の隅で、涙が止まらないことも何度もありました。
「育児がつらい」と言葉にできず、母親失格だと自分を責めていたあの頃。


2️⃣ 心に響いた保健師さんの言葉🌱

市の定期健診で出会った保健師さんが、私に言ってくれた一言は今でも忘れられません。

「お母さん、すごく頑張っているのが伝わっています。
‘育てにくさ’を感じるのは、決してお母さんのせいじゃありませんよ」

その言葉に涙が溢れ、初めて「つらい」と言ってもいいんだと感じることができました。


3️⃣ 同じ悩みを持つママたちとの出会い🤝

保健師さんの紹介で通い始めた地域の療育センターの親子教室。

そこには、夜眠れない、発作に怯える、周囲の目が怖い…そんな私と同じ悩みを持つママたちがいました。

「療育は子どもだけじゃなく、親の居場所でもあるんだよね」

その言葉にどれだけ救われたかわかりません。

共感されることの力は絶大です。


4️⃣ 支え合いがもたらす心の軽さ🌈

「わかるよ」「うちもそうだったよ」その一言で、どんなに心が軽くなるか。

SNSやネットの情報では得られない、リアルな共感。

それがあるからこそ、明日も頑張ろうと思える。


5️⃣ 自分を大切にするリスタート🌸

「子ども最優先」で自分を犠牲にしていた私。

でも、今は「自分の心の健康」も育児の一部だと気づきました。

疲れた日は家事を手抜きしてもOK。
誰かに助けを求めてもOK。
泣いてしまってもOK。

自分を責めるのではなく、ねぎらうことを選べるようになってきました。


6️⃣ 誰にも言えない苦しさは“頑張っている証拠”✨

「育児がつらい」=何か間違っているわけではない。
それだけ、目の前の命と真剣に向き合っている証です。

でも、一人で抱え込まないでほしい。

誰かがそっと寄り添ってくれるだけで、また歩き出せる力が湧いてきます。


7️⃣ 「ひとりじゃないよ」—声を届けたい📢

今、苦しさを抱えるすべてのお母さんへ。

あなたは決して一人じゃありません。

自分にも優しく、支えられることを恐れないでください。


8️⃣ 障害児育児に役立つ支援制度まとめ📋

  • 療育手帳・身体障害者手帳の取得で医療費助成や公共交通の割引を受けられます。
  • 移動支援で外出の付き添いやリフレッシュ支援が可能。
  • 児童発達支援・医療型児童発達支援で専門的な療育を受けられます。
  • 医療的ケア児支援として訪問看護や専門保育園の利用が可能。
  • 療育センターでは発達検査、専門職の支援、保護者交流も。

自治体ごとに対応が異なるため、まずはお住まいの市区町村の福祉課や子ども家庭支援センターへ相談を。


9️⃣ 【よくある質問(FAQ)】❓

Q1: 療育手帳はどうやって申請すればいい?
➡️ 医師の診断書を用意し、市区町村の福祉窓口で申請します。

Q2: 医療的ケア児支援って具体的にどんなサービス?
➡️ 看護師常駐の保育園利用や訪問看護、医療的ケア児支援センターの相談が含まれます。

Q3: 支援制度がわからない、どこに相談したら?
➡️ 市区町村の福祉課、児童相談所、療育センターにまず連絡してください。

Q4: 支援を受けるのは甘え?申し訳ない気持ちがある…
➡️ 制度はあなたと子どものためにあります。遠慮せず活用しましょう。


10️⃣ 「普通」とは何か?—偏見を超えて🌈

障害のある子どもを「かわいそう」と決めつけるのは誤解。

子どもはただ毎日を一生懸命生き、笑い、泣き、怒り、成長しています。

その姿を「普通」と同じ目線で見てほしい。


11️⃣ 社会に伝えたいこと🗣️

偏見や無理解は、知らないことから生まれます。

だから私は、自分の経験や子どもの特性を伝えることを大切にしています。

知ってもらうことが理解の第一歩。


12️⃣ 最後に🌟

障害児育児は決して楽ではありませんが、愛と支えがあれば歩んでいける道です。

あなたの頑張りは決して無駄ではありません。

ひとりで抱え込まず、支え合いながら前に進みましょう。


✨【参考リンク】

  • 厚生労働省「発達障害者支援法」
  • お住まいの自治体福祉課ホームページ
  • 地域療育センターの連絡先

【まとめ】

この記事が、障害児育児に奮闘するお母さんたちの心の支えになり、必要な支援に辿りつく手助けになれば幸いです。

あなたはひとりじゃない。

共に歩みましょう。💖

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