【リライト】【体験談】成長ホルモン治療は対象外だった息子。でも知っておきたい基礎知識🌱

「うちの子、他の子より小さいかも…」
子どもの成長に関する悩みは、尽きないですよね。

こんにちは、脳性まひの息子を育てる、さえゆきです🌸

この記事では、息子の低身長の心配から成長ホルモン分泌不全性低身長症の検査を受けるまでの体験談を交えながら、成長ホルモン治療の基礎知識、詳しい検査内容、費用と助成制度、そして親として知っておきたい注意点まで、分かりやすく解説します。

わが家は結果的に治療対象にはなりませんでしたが、検査を受けたからこそ分かったこと、安心できたことがたくさんありました。この記事が、同じように悩む保護者の方にとって、次の一歩を踏み出すきっかけになれば嬉しいです。

🧬 そもそも成長ホルモン治療とは？どんな子が対象？
【私の体験談】検査を受けるまでの経緯
🔍 検査の流れと内容｜何をするの？
💰 費用はどのくらい？使える制度は？
🤔 よくある質問（Q&A）
📝 まとめ：不安なときこそ、専門家とつながろう

🧬 そもそも成長ホルモン治療とは？どんな子が対象？

成長ホルモン治療とは、脳の下垂体から分泌される「成長ホルモン」が不足している、または十分に働かないことで成長が遅れているお子様に対して、注射でホルモンを補充する治療法です。

主な対象疾患は「成長ホルモン分泌不全性低身長症」で、これは国の小児慢性特定疾病に指定されています。治療が認められると、医療費の助成を受けることができます。

公的情報について
制度の詳しい内容については、下記の公式サイトもあわせてご確認ください。
▶ 小児慢性特定疾病情報センター

【私の体験談】検査を受けるまでの経緯

ここでは、わが家が実際に検査を受けるに至った経緯をお話しします。公式の情報だけではイメージしにくい、リアルな流れの参考になれば幸いです。

定期健診での指摘
きっかけは、療育センターの定期健診でした。成長曲線が標準範囲の下限をゆっくりと下降していることを医師から指摘され、「一度専門の病院で検査してみては？」と提案されました。
専門医の受診
紹介状を持って、大学病院の小児内分泌科を受診。これまでの成長記録や診察から、成長ホルモンの分泌を調べるための入院検査をすることになりました。
検査入院
後述する「成長ホルモン分泌刺激試験」のため、2泊3日の検査入院をしました。

公式には「低身長が疑われる場合」と書かれていますが、私の場合はこのように健診がきっかけでした。かかりつけ医や健診で相談してみるのが最初のステップになるかと思います。

🔍 検査の流れと内容｜何をするの？

成長ホルモン治療の対象となるかを判断するためには、精密検査が必要です。主に以下の3つの検査が行われます。

① 成長ホルモン分泌刺激試験

ホルモンの分泌を促す薬剤を投与し、一定時間ごとに採血して、成長ホルモンが十分に分泌されるかを調べる検査です。これが最も重要な検査となります。

方法：薬剤（インスリンやアルギニンなど）を点滴で投与し、30分〜1時間おきに4〜5回採血します。
時間：検査全体で2〜3時間かかります。

〈体験談〉
公式の説明は上記の通りですが、息子の場合は何度も針を刺す負担を減らすため、最初に点滴ルートを確保し、そこから採血を行いました。検査中はベッドの上で安静にしている必要があり、DVDやおもちゃで何とか気を紛らわせました。親としては、子どもが不安にならないよう、事前の説明や当日の声かけが大切だと感じました。

② 血液検査

成長に関わる他のホルモン（甲状腺ホルモンなど）や、一般的な健康状態を調べます。

③ 骨年齢検査

左手首のレントゲンを撮影し、骨の成熟度を評価します。実年齢に対して骨の成長がどの程度進んでいるか（または遅れているか）を判断する材料になります。

💰 費用はどのくらい？使える制度は？

検査や治療には費用がかかりますが、様々な助成制度が利用できます。

健康保険：まず、基本的に健康保険が適用され、自己負担は3割（年齢や所得による）となります。
自治体の医療費助成：お住まいの自治体による「子ども医療費助成」などが利用でき、自己負担額がさらに軽減される場合がほとんどです。
小児慢性特定疾病医療費助成：検査の結果、治療対象と診断された場合は、この制度を利用することで自己負担額に上限が設けられます。

〈私の体験談〉
わが家の場合、2泊3日の検査入院でかかった費用は、食事代なども含めて約1万円でした。これは自治体の子ども医療費助成が適用された後の金額です。費用については、お住まいの自治体の制度によって大きく異なるため、事前に福祉窓口や病院のソーシャルワーカーに確認することをおすすめします。