🎀 息子が「脳性麻痺」と診断されるまでの道のり 🎀

～早産児・低緊張・リハビリ・補償制度…3歳5ヶ月での診断まで～

こんにちは。「療育ママのひとりじゃない」へようこそ。

私は40代で出産し、現在は一人で、脳性麻痺と診断された息子を育てています。
脳梗塞の後遺症を抱えながらも、息子と共に毎日を生きる中で経験したリハビリや医療との関わり、診断名に揺れる心情…。
この記事では、同じような状況で悩む方に向けて、わが家の3年間のリアルな記録を綴ります。

早産で生まれた息子。退院後の成長に不安を感じていた私に、医師が勧めてくれたのが外来リハビリ（PT）でした。

📅 開始時期：生後8ヶ月
👩‍⚕️ 主治医の指示：「発達の程度に関わらず、階段昇降ができる（2歳前後）まで継続を」

「障害」とは診断されていない段階でしたが、「早めに始めることに意味がある」と背中を押されました。

息子が2歳7ヶ月を迎えた頃、外来リハビリが週1回に増加。
そして、このタイミングでPT（理学療法士）の担当変更がありました。

子どもが環境や人に敏感な年齢だからこそ、この変更は親子ともに大きな出来事でした。

現在、息子は3歳5ヶ月。
病院での外来リハビリを卒業し、訪問看護でのPT・OTをスタートするにあたり、出生病院へ受診。

目的は「訪問看護に必要な主治医指示書の取得」。

その場で主治医から正式に伝えられたのが——

私：「整形外科で“脳性麻痺”と診断されました」

主治医：「脳性麻痺は“病気の名前”ではなく、“永続的な運動機能障害”を示す“症候名”です。MRIで損傷が見つからなくても、3歳を過ぎて歩行が困難な場合、脳性麻痺と診断されます」

整形外科では「芯がない」「ふにゃふにゃ」という言葉が使われました。
小学校入学時には車いす利用の可能性があるとも言われ…。

医師の言葉：

「現在の発達状況は横ばいか、それに近い。障害者手帳では2級相当。現時点で歩行の獲得は厳しいと考えられます」

私は迷っていました。

医師の見解：

「申請は可能。ただし、3歳では対象外となる可能性が高い。
4歳時点での再申請を検討してもよい。
ただし、補償金を“成長ホルモン治療”に使うことには否定的です」

医師からは、成長ホルモン検査について以下のような助言がありました：

私は「掴まり立ちができれば歩けるようになる」という話を聞いて、期待していました。

でも医師はこう説明しました：

「息子さんのように、低緊張や体幹の未発達が著しい場合、掴まり立ちができても歩行に至らないケースはあります。
MRIに損傷がないのも非常に稀。
遺伝子検査・染色体検査も正常ということで、奇跡的な成長の爆発が起こる可能性も否定できません」

「小学校は支援学校になるのでしょうか？」という私の質問に、主治医はこう答えました：

「最終的には就学前診断の結果で判断されます。まだ時間があります。焦らず、今できることを大切にしましょう」

この医師は、NICU入院中から息子を診てくれている先生。
「小さい以外に異常はない」と言い続けてくださっていた、信頼できる存在です。

だからこそ、この「脳性麻痺」という言葉を受け止められたのかもしれません。

Q. 脳性麻痺はMRIで診断されますか？
A. 必ずしもそうではありません。MRIに異常がなくても、「3歳を過ぎても独歩できない」などの症状があれば診断されることがあります。

Q. 補償制度は3歳を過ぎると使えませんか？
A. 3歳で対象外でも、4歳で再申請が可能な場合があります。医師に相談しながら判断しましょう。

Q. 成長ホルモン治療で歩けるようになりますか？
A. 身長の伸びには効果がありますが、歩行への直接的な効果は証明されていません。

私たちは今、「奇跡があるかもしれない」という一筋の希望を胸に、今日も療育と向き合っています。

障害の程度や診断名よりも、「目の前のこの子と、どう生きていくか」が私たちにとって一番大切なこと。

この記録が、誰かの心を少しでも軽くできますように。