🎀 息子が「脳性麻痺」と診断されるまでの道のり 🎀

～早産児・低緊張・リハビリ・補償制度…3歳5ヶ月での診断まで～

🐣 生後8ヶ月からの外来リハビリ開始

息子は早産で生まれたため、生後8ヶ月から2週間に1度の頻度で**外来リハビリ（PT）**を始めました。

👩‍⚕️主治医からは、
「発達の状態に関わらず、階段昇降ができるようになるまで（概ね2歳頃）続けましょう」
との指示がありました。

2歳7ヶ月からリハビリは週1回に増加。
このタイミングでPTの担当者が変更になりました。

現在3歳5ヶ月。
外来でのリハビリを卒業し、訪問看護でのPT・OTに切り替えるため、出生病院へ受診。
目的は【訪問看護に必要な指示書】の発行依頼でした。

👩「外来PTさんから障害者手帳を勧められ、整形外科で“脳性麻痺”と診断されました」

👨医師：「脳性麻痺は“病名”ではなく“症状の名称”です。
MRIで脳に損傷があるかどうかに関係なく、3歳を過ぎても歩行ができない＝永続的な運動機能の障害があるときに“脳性麻痺”と呼びます」

👩「整形外科では、重度の低緊張で“芯がない”“ふにゃふにゃ”と言われました。
小学校入学時には車いすの使用を検討するようにと言われました」

👨医師：「その通りだと思います。ここ1年の発達はゆるやかか、ほぼ横ばい。
現時点で障害者手帳2級相当。
残念ながら、今後の歩行獲得は難しいと考えています」

👩「3歳基準では“つかまり立ち”“四つん這い”ができないことが条件とあるが、息子はできています。
4歳の基準では“安定した独歩ができない”となっており、どのタイミングで申請するか悩んでいます。
補償金が出たら自費で成長ホルモン治療を受けたいと思っています」

👨医師：「申請自体は可能です。ただし、3歳時点では対象外になる可能性が高い。
4歳で再申請すれば通る可能性もありますが、確約はできません。
ただし、成長ホルモン治療に補償金を使うことには反対です。

▶ 成長ホルモン治療で確実に身長は伸びます
▶ しかし、“治療で歩けるようになった”という因果関係は科学的に証明されていません

“成長の爆発”には様々な要因が絡むので、ホルモン治療だけでの効果とは言えません」

👩「3歳、4歳では検査に引っかからず、5歳でやっと対象になったという話も聞きました」

👨医師：「確かにそういう例もあります。息子さんの数値（8〜14）は対象値（6以下）ではないが、1年後の再検査で保険適用になる可能性もあります。
ただし、半年ごとに検査する意味は少ないので、1年おきが妥当です」

👩「掴まり立ちができる子は歩けるようになるとも聞きます。
息子はできるのに“重度”と言われるのはなぜ？」

👨医師：「通常、ここまでの運動機能障害（低緊張・体幹不全など）があれば、MRIに明らかな損傷跡が残っているものです。
しかし、息子さんの場合、2回のMRI（生後2ヶ月、3歳1ヶ月）ともに異常は見られません。

💬 つまり：
👉 症状は重度なのに脳への損傷が見つからない
👉 遺伝子検査も染色体異常もなし

これはとても珍しいことであり、
“奇跡的な成長の爆発”が今後あるかもしれません」

👩「小学校は支援学校になりますか？」

👨医師：「入園前診断で決まるので、その時期に判断する形になります。
現在はまだ先の話なので、焦らずに考えていきましょう」

👨‍⚕️また、今後は半年に一度、医師のリハビリフォローアップに通うようお願いされました。

今回お話をした医師は、NICU入院中の主治医の先生。
面談のたびに「小さい以外は異常なし」と繰り返し話してくださっていた先生です。
あの頃は本当に、目立った異常がなかったということでした。