脳性まひ 診断後の親御さんへ：不安の先の「次の一歩」と子育て、支援制度ガイド
お子さんが「脳性まひ」と診断された瞬間、多くの親御さんは深い衝撃を受けます。
これからどうなるのだろうという強い不安に包まれることは、親として当然の感情です。
そのお気持ちは、決して特別なことではありません。
頭が真っ白になり、医師の説明が耳に入ってこなかったとしても、ご自身を責める必要はまったくありません。
「脳性まひ 診断後」は、ご家族にとって新しい生活の始まりです。
お子さんの特性を理解し、新しいサポート体制を築き始めるためのスタートラインに立ったとお考えください。
不安の多くは、脳性まひとは何かが正確にわからないことから生じます。
この記事では、診断直後の不安な時期を乗り越えるための情報をお届けします。
前向きな「次の一歩」を踏み出すために必要な知識を、順を追って詳しく解説します。
「脳性まひ」とは何か：診断後に知るべき正しい知識
診断を受けたばかりの時期は、ネット上の情報に振り回されてしまうことがよくあります。
まずは、脳性まひという診断が医学的に何を意味するのか、正しい知識を持つことが心の安定につながります。
脳の異常は進行しません
まず、最も大切なことをお伝えします。
脳性まひ（Cerebral Palsy: CP）とは、妊娠中から生後4週間のあいだに何らかの原因で生じた脳の異常によって引き起こされるものです。
運動と姿勢に障害が出る状態を指します。
重要なのは、この脳の病変自体は進行しないということです。
病気が時間とともに悪化していくものではありません。
成長に伴う変化には注意が必要です
病気自体は進行しませんが、お子さんの体は成長していきます。
その成長に伴い、筋肉の緊張や関節の固さなど、症状が変化することはあります。
脳性まひの診断は、この変化を予測するために行われます。
早期に適切なサポートを開始するために、診断は非常に重要な役割を果たします。
原因は、早産による低出生体重や、出生時の仮死状態など多岐にわたります。
現代の医療をもってしても、はっきりとした原因がわからないケースも少なくありません。
決して、あの時の何かが悪かったのではとご自身を責めないでください。
診断後に知る「個人差」：タイプと合併症について
脳性まひという診断名は同じでも、お子さんによって症状は千差万別です。
他のお子さんと比較するのではなく、目の前にいるお子さんの状態を正しく知ることが大切です。
筋肉のタイプはさまざまです
脳性まひと言っても、その症状の現れ方はお子さん一人ひとり、まったく違います。
診断されたからといって、誰もが同じ経過をたどるわけではありません。
脳性まひは、筋肉の緊張の状態によっていくつかのタイプに分けられます。
最も多いのは、手足が突っ張るように硬くなる痙直型（けいちょくがた）です。
他にも、自分の意図とは関係なく体が動いてしまうアテトーゼ型というタイプがあります。
バランスが取りにくい失調型などもあります。
合併症がある場合もない場合もあります
運動や姿勢の障害だけでなく、他の症状を伴う場合もあります。
例えば、てんかん発作や、知的発達の遅れなどです。
視覚や聴覚の障害、あるいは食べ物をうまく飲み込めない嚥下（えんげ）障害などが見られることもあります。
しかし、これらも全てを合併するわけではありません。
運動障害のみで、知的な発達は全く問題ないお子さんも大勢います。
「脳性まひ 診断後」は、まず主治医と連携することが第一歩です。
自分のお子さんの現在の状態を正確に把握することが何より大切です。
診断後すぐに始まる「脳性まひ リハビリ」という大切な時間
診断を受けると、多くの場合すぐに療育やリハビリテーションの案内があります。
これは治療というよりも、お子さんの可能性を広げるための楽しいトレーニングの時間です。
リハビリは能力を引き出すためにあります
脳性まひの診断が意味するのは、その子に合ったサポートの始まりです。
診断後、多くの場合すぐに「脳性まひ リハビリ」が始まります。
このリハビリは、脳性まひを治すためのものではありません。
お子さんが今持っている能力を最大限に引き出すことが目的です。
将来の可能性を広げ、より快適な日常生活を送れるようにすることを目指します。
専門家チームがサポートします
リハビリには、主に3つの専門分野があります。
まず、理学療法（PT）は、座る、立つ、歩くといった基本的な動作の獲得をサポートします。
関節が硬くなるのを防ぐ役割もあります。
次に、作業療法（OT）は、手を使う、食事をする、着替えるといった日常生活に必要な動きを練習します。
遊びを通じた発達の促進を担うのも作業療法士の役割です。
言語聴覚療法（ST）は、話す、聞くといったコミュニケーション能力を育てます。
食べる機能の訓練も行う、非常に重要なリハビリです。
これらのリハビリは、小児神経科医や各療法士など、多くの専門家がチームとなって行います。
みんなでお子さんの成長を見守る体制が作られます。
「脳性まひ 子育て」のヒント：家庭でできること
専門家によるリハビリも大切ですが、親御さんとの触れ合いが一番の栄養です。
家庭での時間は、頑張りすぎず、愛情を伝えることを優先してください。
毎日の生活が療育になります
病院でのリハビリはもちろん重要ですが、お子さんにとって最も長い時間を過ごすのはご家庭です。
「脳性まひ 子育て」において、ご家族が日常生活の中で行う関わりは、リハビリと同じくらい大きな意味を持ちます。
難しく考える必要はありません。
療法士に教わった正しい抱っこの仕方を実践するだけでも効果があります。
楽な姿勢の保ち方を意識するだけでも、お子さんの体の緊張を和らげることができます。
遊びの中にリハビリを取り入れましょう
家庭でのリハビリは訓練と構える必要はありません。
遊びの中に自然に取り入れることが継続の鍵です。
お子さんが興味を持つおもちゃを使ってみてください。
歌をうたったりしながら、楽しく体を動かす工夫をしてみましょう。
「脳性まひ 子育て」は、時に他の子育てと比べる必要のないものです。
その子のペースに合わせた子育てを楽しんでください。
お子さんが昨日できなかったことが今日できなくても焦る必要はありません。
小さなできたを見つけて、それを親子で一緒に喜ぶことです。
その積み重ねが、お子さんの自己肯定感を育みます。
ご家族の絆もより深まっていきます。
一人で抱え込まないで：利用できる「脳性まひ 支援制度」
お子さんの将来を考えると、経済的な不安を感じることもあるでしょう。
日本には様々な公的支援がありますので、これらを活用して負担を減らしてください。
まずは身体障害者手帳と医療費助成を知りましょう
「脳性まひ 診断後」、ご家族の精神的な負担と同時に、経済的な負担も現実的な問題です。
日本には、こうしたご家族を支えるための公的な「脳性まひ 支援制度」が整っています。
これらを早期に知り、活用することはとても大切です。
ご家族が安心して子育てに専念するために不可欠なものです。
まず窓口となるのが身体障害者手帳です。
診断後すぐに申請できるとは限りませんが、この手帳を取得することで様々なサービスが受けられます。
福祉サービスの入口に立つことができるようになります。
医療費の助成制度も充実しています。
手術などを伴う治療には自立支援医療という制度があります。
長期的な通院が必要な場合は小児慢性特定疾病医療費助成制度などが利用できます。
これらは家計の負担を大きく軽減してくれます。
地域とのつながりも大きな支えになります
未就学のお子さんが通う児童発達支援センターも重要な場所です。
ここは、専門的なサポートを受けられるだけではありません。
同じ悩みを持つ他のご家族と出会うことができます。
情報交換ができる貴重なコミュニティの場ともなります。
これらの制度は、手続きが複雑に感じるかもしれません。
病院の医療ソーシャルワーカーが必ず相談に乗ってくれます。
お住まいの自治体の障害福祉課に問い合わせるのも良い方法です。
絶対に一人で抱え込まないでください。
診断は「終わり」ではなく「始まり」
「脳性まひ 診断後」の今、親御さんの胸中は不安でいっぱいかもしれません。
その診断は絶望の宣告ではありません。
お子さんが自分らしく輝く未来のために、最も適したサポートを開始するための大切な一歩です。
お子さんの成長のペースは、誰とも比べる必要のない、その子だけのものです。
できないことに目を向けるのではなく、できるようになったことを数えてあげてください。
その子の持つ素晴らしい個性を信じてあげてください。
ご家族と医療者、教育者がしっかりとチームを組みましょう。
そうすることで、お子さんの可能性は無限に広がっていきます。
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